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Es de Caleta y lucha contra una rara enfermedad y en marzo tiene que operarse en Barcelona

Regionales-, Luz Selena tiene que estar el 25 de marzo en Barcelona para operarse. Será la última oportunidad. Porque ella cumple 7 años el 8 de ese mes y la cirugía que necesita solo se realiza a niños de hasta 8 años. Será ahora o nunca.

La nena, que vive con sus papás y su hermano en la ciudad santacruceña de Caleta Olivia, necesita 3 millones de pesos para cubrir los gastos de la familia en esa ciudad de España donde tendrán que estar al menos, dos años.

Luz Selena sufre el síndrome de TAR, que es la ausencia bilateral del radio, lo que no le permite mover bien sus brazos. Esta rara enfermedad se da en uno de 100 mil nacimientos. La nena no domina sus manitos. Es como si estuvieron en el aire. Le crecen hacia adentro y no tienen cómo sostenerse.

“Es nuestra última oportunidad. A la cirugía la hacemos en Barcelona porque aquí en la Argentina no se realiza. Estuvimos en España con el médico Francisco Soldado, que la va a operar. Pero para viajar tenemos que juntar 3 millones de pesos. Y el tiempo pasa y nos apremia”, le dice a Clarín Ivana Lobato, la mamá de Luz Selena.

La primera operación de Selena será en el brazo izquierdo. Le harán un trasplante del segundo dedo del pie. Le colocarán clavos que tendrá expuestos durante 2 meses. Después se los quitarán y comenzarán con una rehabilitación. Si todo funciona bien, irán por la otra mano.

El trasplante incluye venas y arterias que serán colocados al lado del hueso cúbito. “No es una operación sencilla, al contrario. El médico nos dijo que es más compleja que un trasplante de riñón”, agrega la mamá.

Para Selena será una prueba más. A los 6 años está acostumbrada a las terapias intensivas y las operaciones. Su historia clínica es impresionante: 13 operaciones en sus brazos, 300 extracciones de sangre, 70 internaciones en terapia intensiva y más de 100 transfusiones de plaquetas.

El Síndrome de TAR (Trombocitopenia Aplasia Radial) dificulta la movilidad de las manos, lo que hace que Selena no pueda sostenerlas y no pueda realizar cosas tan simples como levantar sus calzas o higienizarse. Y como no tiene bien desarrollada la muñeca, puede girar las manos completamente hacia un lado y hacia otro. Los médicos la llaman “manos de zamba”. Para aplaudir, debe dejar una manito quieta y golpear con la otra, como explicó en su momento Ivana a Clarín.

La estadía en Barcelona no será fácil. Un tiempo estarán como turistas. Mientras tanto, tramitarán una visa que les permita tener radicación y poder conseguir algún trabajo para sobrevivir mientras la nena completa su tratamiento.

“Como dije siempre, no bajamos los brazos. Ahora iniciamos una campaña con un bono. Tenemos urnas en todos los comercios de Caleta Olivia. La comunidad se portó muy bien con nosotros. Además después de publicarse el tema en Clarín una persona nos ayudó un montón. Nos pagó los pasajes para viajar a Barcelona y se hace cargo de la cirugía. Estamos tremendamente agradecidos”, dice Ivana. que comparte la lucha por Selena junto a su esposo Ezequiel Aguilera y su otro hijo, Tiziano, de 9 años. “Es un gran sostén para su hermana”, se enorgullece la mamá.

El 25 de marzo, Selena deberá ingresar al quirófano. Será el primer paso de un camino de esperanza para que pueda recuperar la movilidad de sus manitos. “Ha sido un proceso largo en que nos han pasado muchas cosas. Todo está difícil y más con el tema de la pandemia. Pero nuestra familia nunca bajó los brazos y seguimos para adelante. El destino nos puso a prueba y recuperar lo que Selena no tiene es nuestro único objetivo. Pero somos conscientes de que solos no podemos. Necesitamos ayuda de la gente, que se está portando muy bien. Y lo agradecemos eternamente”, expresa Ivana Lobato.

Recuerda la madre que durante el primer año de la nena “vivimos entre Caleta Olivia y el hospital Italiano de Bahía Blanca y el Garrahan de Buenos Aires. Nació con esa malformación que nunca se vio durante mi embarazo. Y no supimos mucho al principio porque es una enfermedad muy rara”.

Hoy, Selena no puede hacer cosas simples como vestirse. “Pero tiene mucha fuerza y sabe bien lo que tiene. Hace poco grabó un videíto explicando su enfermedad que se viralizó rápidamente. Tenemos fe en que podamos conseguir el dinero y sea operada”, finalizó.

Luz Selena inició una nueva lucha de las tantas que ya dio. Ahora es contra el tiempo. No queda mucho para el 25 de marzo. De todas maneras, confía en que ese día estará ingresando al quirófano en el primer paso para comenzar una vida mejor. (Fuente: Clarin)

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